“Sinds deze week komt er weer een beetje een gewone gang in mijn leven”, vertelde Tamara Kievith-de Waal dit voorjaar, “en dat is het beste dat me in lange tijd is overkomen. Ik voel me nu goed, en ik ben weer voor het eerst even terug naar mijn werk gegaan. Ik kan weer denken aan een toekomst, al weet ik niet hoe die eruit zal zien.”
Tamara’s leven, en dat van haar man en kinderen, heeft in 2020 een klap gekregen. In de zomer werd darmkanker vastgesteld in het streekziekenhuis. Aanvankelijk kreeg ze optimistische geluiden te horen, maar nadat haar situatie was besproken met artsen van verschillende specialismen, was de toon ineens anders. Er waren uitzaaiingen in enkele lymfeklieren en in de lever, en van genezen was geen sprake meer.
UMC Utrecht
“We waren lamgeslagen”, vertelt Tamara, “zowel door het slechte nieuws als door de snelheid waarmee we weer buiten stonden. In overleg met de verpleegkundig specialist heb ik toen een verwijzing naar het UMC Utrecht gekregen. Ik ben veertig jaar, ik heb een man en kinderen, ik ben veel te jong om zomaar te berusten in het idee dat er niks meer aan te doen zou zijn. Dan wilde ik toch minstens weten of de topexperts van een UMC nog mogelijkheden zagen.
Zo ben ik bij dr. Guus Bol terechtgekomen. Hij had andere gedachten over mijn behandelmogelijkheden. Studies wijzen uit dat een zware chemokuur met FOLFOXIRI-B het meest effectief is, zo vertelde hij. En na 8 kuren stap je dan over op een lichtere onderhoudskuur. Hij legde het goed uit en we kregen ruimte om alles te vragen. Dat gaf vertrouwen, en ik hoefde niet lang na te denken of ik de kans met die behandeling zou proberen te grijpen.”
Onderzoeken
“Al vrij in het begin werd gevraagd of ik bereid was om mee te doen met wetenschappelijk onderzoek. Daar heb ik ‘ja’ op gezegd. Sindsdien krijg ik af en toe een vraag om mee te doen aan een onderzoek. Vragenlijst invullen, toestemming geven om gegevens te gebruiken, extra buisjes bloed afstaan… En ik heb ook een keer een extra MRI van mijn lever gehad voor een wetenschappelijke studie. Mijn idee is: als het te doen is voor me, dan doe ik mee. Voor mezelf, want wie weet heb ik nog de tijd om te profiteren van kennis die er nu nog niet is, maar straks wel. Maar ook voor andere patiënten. Ik krijg nu een behandeling die ook is uitgevonden met hulp van patiënten die bereid waren om mee te doen met studies. Dan doe ik dat ook voor anderen.“
Kuren
Ik heb de eerste, zware kuren nu achter de rug. En het resultaat is mooi: mijn lever is schoon, en de uitzaaiingen in de lymfeklieren zijn een stuk kleiner geworden. Ik ben nu dus bezig met die onderhoudskuur; het is gewoon afwachten wat dat gaat opleveren. Het kán dat die overgebleven haardjes ook verdwijnen. Of dat ze slapend worden gehouden. En het kan ook dat er toch weer ergens iets terugkomt.
Het was wel zwaar. Het waren acht kuren, met tussenpozen van 2 weken. De eerste week na een kuur was ik echt ziek. Daarna ging het dan weer, tot de volgende kuur. Maar het meest belastend vind ik dat je gewoon de hele tijd voelt dat je ziek en in gevaar bent. Ik kan echt naar worden van dingen die mij aan de chemo herinneren. De tas die ik gebruikte heb ik weggegooid; het was een rottas geworden, hij stonk naar ziek en ziekenhuis. Gelukkig is er wel aandacht voor dat het psychisch zwaar is. Ik vind dat we goed begeleid worden.”
Weer gaan leven
“Nu het resultaat van de eerste kuren zo goed is, komt er weer wat lucht voor ons gezin. Dokter Bol zei op een gegeven moment tegen me: ‘je moet weer gaan leven’, en daar had hij gelijk in. Ik kan nu mijn blik weer naar voren richten. Dankzij de nieuwste en beste behandeling die er is voor mijn ziekte. Wat ben ik blij dat ik het er niet bij heb laten zitten, en gewoon de plek heb opgezocht waar ze het beste weten wat er allemaal kan!”
Tamara Kievith
- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -
Het bovenstaande verhaal van Tamara is opgetekend in maart 2021. Het verhaal van Tamara inspireert oncoloog Guus Bol om te onderzoeken hoe lang duurt het voordat een bewezen effectieve therapie een plek krijgt in de spreekkamer. Er wordt in zijn onderzoek specifiek gekeken aan hoeveel patiënten met uitgezaaide darmkanker de kuur die Tamara heeft gekregen, Folfoxiri-B, wordt aangeboden. Samen met collega-onderzoeker Sietske van Nassau leidt Bol dit onderzoek onder 47 ziekenhuizen. Dit doen ze met een afwijkende methodiek: de flashmob. Daarin worden in korte tijd data verzameld en geanalyseerd door een grote groep betrokken onderzoekers. Uit het onderzoek blijkt dat slechts 13% van de patiënten die in aanmerking kan komen voor de nieuwe behandeling deze ook heeft gekregen. Uit de gehouden interviews blijkt dat oncologen behoorlijk sturend kunnen zijn. Ze bespreken een nieuwe behandeling alleen met een specifieke groep patiënten. Irrationele factoren spelen hierbij een rol, zo blijkt uit het flashmob-onderzoek. Meer over het onderzoek en de resultaten lees je in deze wetenschappelijke publicatie in Jamal Network Open. Ook de Volkskrant besteedde aandacht aan dit onderzoek. Dit artikel is toegankelijk voor Volkskrant-abonnees.
